Biotestamento: la legge è in vigore

di Mirna Cortese

Dopo un iter parlamentare a dir poco travagliato, la legge sul biotestamento (Legge 22/2017, n.219 – norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento) è finalmente in vigore.

Tutti i cittadini e le cittadine maggiorenni, capaci di intendere e di volere, posso quindi redigere un documento, detto DAT (Dichiarazione Anticipata di Trattamento), in cui indicare in anticipo i trattamenti sanitari che si vogliono ricevere e quelli a cui si vuole rinunciare nel caso in cui non si fosse più in grado di esprimere la propria volontà e prendere decisioni in modo autonomo.

Perché questo documento sia valido è necessario un atto pubblico o una scrittura privata autenticata o una scrittura autenticata consegnata in Comune, anche se ancora sono poche le amministrazioni pronte a ricevere le volontà dei cittadini e delle cittadine
In caso le condizioni di salute non consentano il testo scritto è valida anche una videoregistrazione.

Le DAT, raccolte nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico, devono contenere i dati anagrafici del firmatario naturalmente, l’indicazione di un fiduciario che, in accordo con il sottoscrittore o la sottoscrittrice, avrà la facoltà di cambiare le disposizioni stesse del biotestamento se, nel frattempo, siano intervenuti progressi della medicina. Il firmatario può accettare o rifiutare trattamenti sanitari specifici come quello di essere intubato, nutrito ed idratato artificialmente, e può anche rifiutare indagini diagnostiche. Dovere del medico, a prescindere dal biotestamento, è evitare la sofferenza e l’accanimento terapeutico.

Nel documento è possibile inserire indicazioni come quella di volersi avvalere della sedazione continua profonda se si verifica un certo stato di salute. Il medico comunque non è tenuto a soddisfare richieste in contrasto con la sua deontologia professionale.
E’ inoltre facoltà del firmatario o della firmataria aggiungere disposizioni post-mortem come il consenso alla donazione degli organi.
E’ importante sapere che il biotestamento può essere rinnovato, modificato e revocato in qualsiasi momento.

I  punti chiave della legge sono:

1. Consenso informato

Con la premessa che la legge tutela il diritto alla vita, alla salute, ma anche il diritto alla dignità e all’autodeterminazione, il testo dispone che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. È promossa e valorizzata la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico il cui atto fondante è il consenso informato. Nella relazione di cura sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari e conviventi o compagni. Il consenso informato è documentato in forma scritta. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, viene espresso mediante videoregistrazione o dispositivi che la consentano. La volontà espressa dal paziente può essere sempre modificata.

2. Nutrizione e idratazione artificiale

Ogni persona maggiorenne e capace di agire ha il diritto di accettare o rifiutare qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento, comprese la nutrizione e idratazione artificiali. Nutrizione e idratazione artificiali sono trattamenti sanitari in quanto consistono nella somministrazione su prescrizione medica di nutrienti mediante dispositivi sanitari e, di conseguenza, possono essere rifiutati o sospesi.

3. Accanimento terapeutico, sedazione profonda e abbandono cure

Viene sancito il divieto di accanimento terapeutico, riconosciuto il diritto del paziente all’abbandono terapeutico e viene espressamente garantita la terapia del dolore fino alla sedazione profonda continuata. Il testo della legge, così modificato durante l’esame in Aula, recita: “Il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario. è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore e l’erogazione delle cure palliative. Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili e sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”.

4. Responsabilità del medico

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciarvi. In conseguenza di ciò, il medico è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere dal medico trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale e alla buone pratiche clinico-assistenziali. è stata poi introdotta durante l’esame in Aula una norma che, seppur in modo non diretto nè esplicito, riconosce di fatto al medico l’obiezione di coscienza, in quanto dispone che “il medico non ha obblighi professionali”. Il che significa che il medico può, ad esempio, rifiutarsi di staccare la spina. Infine, la legge sul testamento biologico deve essere applicata anche dalle cliniche e strutture sanitarie cattoliche convenzionate.

5. Minori e incapaci

Il consenso informato è espresso dai genitori esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore o dall’amministratore di sostegno, tenuto conto della volontà della persona minore di età o legalmente incapace o sottoposta ad amministrazione di sostegno. Il minore o incapace ha diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e decisione e quindi deve ricevere informazioni sulle sue scelte ed essere messo in condizione di esprimere la sua volontà.

6. DAT – Dichiarazione Anticipata di Trattamento

Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari. Viene indicata una persona di sua fiducia (fiduciario) che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Le Dat devono essere redatte in forma scritta (o videoregistrate a seconda delle condizioni del paziente) e vincolano il medico che è tenuto a rispettarne il contenuto. Tuttavia, le Dat possono essere disattese qualora appaiano palesemente incongrue o le condizioni nel frattempo siano mutate e se siano sopraggiunte nuove terapie non prevedibili al momento della loro compilazione. Con la medesima forma scritta le Dat sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. In caso di emergenza possono essere modificate o annullate anche a voce. Le Dat vengono inserite in registri regionali.

7 Pianificazione condivisa delle cure

Nella relazione tra medico e paziente, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico è tenuto ad attenersi. La pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.